评估之后：写给孩子刚被识别为自闭症的家长的 90 天计划

专家告诉您孩子是自闭症的那一刻，是大多数家长一生都会记得每一个细节的时刻。但随后三个月里发生的事远比那一刻重要，也是家庭最容易浪费时间的阶段：悲伤、上网搜索、四处征求意见，等待一个计划自己出现。本指南为您提供头 90 天逐周的计划。这正是 EICADD 团队在评估之后陪家庭走过的计划，无论您的孩子是在我们这里还是在别处评估的，它都适用。

第 1 到 7 天：读懂报告，给自己一周时间

把报告读两遍，一遍自己读，一遍和专家一起读。问清每一个术语是什么意思，对您的孩子意味着什么。具体地问：我孩子的优势是什么，最先要做的三件最重要的事是什么，如果这是您的孩子，这个月您会做什么？

然后允许自己用这一周。震惊、悲伤、内疚、愤怒和如释重负都是正常的，而且常常一起到来。不是您做了什么导致了这一切。用简单的语言告诉需要知道的人——另一位家长、会帮忙的祖父母、幼儿园。您现在还不欠任何其他人一个解释。

这一周不要在夜里泡在网上。收藏两三个可信的来源，把其余的关掉。网上大量相互矛盾的信息，是家长陷入停滞的主要原因之一。

第 8 到 21 天：制定计划

• 决定在哪里进行干预。请使用我们《如何选择中心》指南中的问题。如果您的孩子是在 EICADD 评估的，计划会在这段时间里根据 AiDi 结果和发育史与您一起制定。
• 商定最初的目标。三到五个，用通俗的语言表述，每个都有衡量方式：“叫名字五次有四次回应”“用手指提出要求”“能接受刷牙”。
• 定下每周的时间表。哪些课程、多少小时、哪几天。像保护上学时间一样保护这份时间表。
• 要求把家庭训练计划写下来。您在课程之间在家里做的事，至少占干预的一半。
• 从现在开始减少屏幕时间。这是让每一个计划都更有效的唯一一项改变。
• 如果还没有检查过听力，去检查。它很快，而听力差异既常见又容易被忽视。
• 开始用一个简单的本子或应用记录您观察到的情况：新词、新技能、困难的时刻以及之前发生了什么。它会成为您最有价值的工具。

第 22 到 45 天：布置家庭环境和作息

年幼的自闭症孩子在可预测的环境中、在清晰的作息和大量简短的互动中学得最好。让一天可预测：事情按同样的顺序进行，如果孩子对图片有反应就把作息的简单图片贴在墙上，在转换活动之前先提醒。

布置一个游戏空间，放少量能引发互动的玩具（泡泡、因果玩具、简单拼图、一个球），而不是让孩子独自消遣的玩具。定期轮换。每天几次、每次十五分钟蹲到地板上，跟随孩子的兴趣：模仿他的动作，说出他在看的东西，等他看向您，为每一次沟通的尝试喝彩。

处理感觉需求：减少让孩子不堪重负的东西（标签、噪音、强光），并按时间表提供孩子寻求的东西（运动、压力）。我们的《感觉处理》指南有详细说明。

保护睡眠和饮食。疲倦或饥饿的孩子无法学习。固定的就寝时间、睡前一小时不用屏幕的安静时光，以及规律的用餐，作用比看上去大得多。

第 46 到 75 天：照顾好整个家庭

到这时，作息已经运转起来，最初的震惊也已过去。这正是疲惫到来的时候。一个处在密集计划中的孩子，需要能坚持数年而不是数周的父母，所以家庭的健康是计划的一部分，而不是对计划的干扰。

• 在家中的成年人之间明确分工，包括接送、家庭训练和夜间照顾。
• 让兄弟姐妹以简短、能成功的方式参与和孩子的游戏，并为他们保留与自闭症无关的时间。
• 找到另一位比您早走一年的家长。他们的视角比大多数文章都更有价值。
• 处理实际事务：幼儿园或学校的安排、在您所在国家获得支持所需的任何手续、这一年的预算。
• 暂停寻找新方法。计划需要三个月来展示它能做到什么，之后再考虑增加任何内容。

第 76 到 90 天：测量、回顾和调整

头三个月结束时，和团队坐下来一起看数据：您设定的目标、您记录的本子、专家跟踪的指标。问三个问题。哪些目标有了进展？哪些没有，将会做什么改变？下一步的目标是什么？

大多数孩子到 90 天时至少在某些目标上有明显进展——对名字有反应、第一次指物、更长时间的游戏、更平静的过渡。如果什么都没有改变，那是重要的信息：计划应当调整，课时应当复核，或者评估应当重新审视。在 EICADD，这次回顾是内置的，计划根据孩子自身的数据调整，而不是按固定的程序走。

然后设定下一个 90 天。自闭症的进步以季度而不是以周来衡量；一个两年里每个季度都回顾和调整的家庭，与一个等着计划自己起效的家庭，到达的地方截然不同。

请记住

您的孩子和拿到结果前一天的那个孩子是同一个孩子。结果没有改变他，改变的是您所知道的，而您所知道的让您能够行动。早期、持续、精心测量的干预能改变发展轨迹，两岁到五岁之间是它改变最大的时期。您不算太晚，这不是您造成的，您也不必独自面对。

常见问题

审核人努尔丁·迪里博士

遗传学家、自闭症研究者、AiDi 设备发明人