Comment choisir un centre d'intervention précoce pour l'autisme aux Émirats ou en Jordanie : 12 questions à poser avant d'inscrire votre enfant

Une fois que les parents ont décidé que leur enfant a besoin de soutien, la question suivante est : où ? Aux Émirats et en Jordanie, le nombre de centres pour l'autisme et l'intervention précoce a augmenté rapidement, et ils varient énormément dans leur manière d'évaluer les enfants, dans les personnes qui assurent les séances, dans le nombre d'heures qu'un enfant reçoit et dans le fait que quelqu'un mesure ou non les résultats. Ce guide vous donne une liste de questions à emporter dans n'importe quel centre — y compris le nôtre — et explique à quoi ressemble une bonne réponse à chacune.

Commencez par l'évaluation, pas par les séances

L'erreur la plus fréquente est de comparer les centres sur leur catalogue de séances. Une longue liste de services ne vaut rien si personne n'a déterminé lesquels votre enfant a réellement besoin. Demandez comment le centre évalue un nouvel enfant, combien de temps cela prend, s'il distingue l'autisme du TDAH, de la déficience intellectuelle et du retard de développement, et comment il décide du plan.

Beaucoup de centres évaluent uniquement par observation et par questionnaires aux parents. C'est utile, mais subjectif, cela dépend fortement de la coopération de l'enfant ce jour-là, et cela fonctionne mal chez les enfants de moins de trois ans. Le dispositif AiDi d'EICADD ajoute une mesure objective : une séance de 6,5 minutes qui enregistre les réponses involontaires de l'enfant, n'exige aucune parole, fonctionne dès l'âge de quatre mois et affiche une précision de 99,8 %. Le plan se construit sur ce résultat et sur un historique complet du développement, pas sur une première impression.

Les douze questions

• 1. Comment évaluez-vous un enfant, et que m'apprend le rapport ? Une bonne réponse nomme une méthode, une durée et les conditions qu'elle distingue.
• 2. À partir de quel âge acceptez-vous les enfants ? Les centres qui commencent à trois ans manquent les années où l'intervention a le plus d'effet. EICADD évalue dès quatre mois.
• 3. Qui assure les séances, et quelles sont ses qualifications ? Demandez l'agrément et l'accréditation par le ministère de la Santé, pas seulement des certificats de formations courtes.
• 4. Chaque séance est-elle individuelle ? Les séances de groupe ont leur place, mais le cœur du plan d'un jeune enfant doit être individuel.
• 5. Combien d'heures par semaine mon enfant recevra-t-il, et pourquoi ce nombre ? La réponse doit venir de l'évaluation, pas des disponibilités.
• 6. Que contient le plan en dehors des séances ? Cherchez des protocoles non chimiques, des conseils nutritionnels et un programme à la maison, pas seulement des séances.
• 7. Comment impliquez-vous les parents ? Vous devriez être dans la pièce pendant au moins une partie de chaque séance et repartir avec des techniques à utiliser à la maison.
• 8. Comment mesurez-vous les progrès, et à quelle fréquence verrai-je les données ? Une mesure mensuelle par rapport au niveau de départ de l'enfant est la norme à attendre.
• 9. Que se passe-t-il si le plan ne fonctionne pas ? Un bon centre change le plan ; un centre médiocre demande plus de temps.
• 10. Proposez-vous des consultations en ligne et un suivi pour les familles qui vivent loin ou voyagent ?
• 11. Dans quelles langues travaillent vos spécialistes ? Un enfant doit être accompagné dans la langue parlée à la maison.
• 12. Puis-je parler à des familles qui sont chez vous depuis plus d'un an ?

Les signaux d'alarme

• Une promesse de faire disparaître l'autisme, un calendrier fixe, ou une méthode unique présentée comme la réponse pour tous les enfants.
• Un plan proposé avant toute évaluation.
• Une pression pour signer un contrat long ou payer une somme importante d'avance dès la première visite.
• Aucune mesure des progrès au-delà de l'impression du spécialiste.
• Des parents tenus à l'écart des séances et sans programme à la maison.
• Des spécialistes qui ne peuvent pas nommer leur accréditation, ou qui changent toutes les quelques semaines.
• Un centre incapable d'expliquer, en langage simple, pourquoi votre enfant reçoit chaque élément du plan.

Choisir un centre aux Émirats

Les familles aux Émirats ont un large choix, concentré à Dubaï et Abou Dhabi, où les prix sont aussi les plus élevés. Ajman et Sharjah sont à 30 à 45 minutes de la majeure partie de Dubaï et nettement plus abordables, ce qui compte lorsqu'un enfant a besoin de plusieurs séances par semaine pendant un an ou plus.

Le centre EICADD des Émirats se trouve à Ajman, ouvert tous les jours sauf le vendredi de 9h00 à 17h00. Des familles de Dubaï, Sharjah, Umm Al Quwain, Ras Al Khaimah et Abou Dhabi y viennent, et des familles du reste du Golfe combinent une visite d'évaluation avec un plan de suivi en ligne. Tous les spécialistes sont agréés et accrédités par le ministère de la Santé, les séances sont individuelles et l'évaluation utilise le dispositif AiDi.

Choisir un centre en Jordanie

Amman a une solide tradition de spécialistes de l'orthophonie et du comportement, mais l'évaluation des très jeunes enfants reste le point faible : la plupart des centres attendent que l'enfant ait trois ans, et une évaluation formelle peut prendre des mois. Des familles de toute la Jordanie, d'Irak, de Palestine, de Syrie et du Golfe se rendent à Amman pour une évaluation, en raison de son expertise et de ses tarifs.

Le centre EICADD de Jordanie se trouve à Khalda, Amman, ouvert tous les jours sauf le vendredi de 9h00 à 17h00. Il propose la même évaluation AiDi, les mêmes séances individuelles et les mêmes protocoles que le centre d'Ajman, avec un suivi en ligne pour les familles qui ne peuvent pas venir chaque semaine.

La visite : ce qu'il faut observer le jour même

Prenez rendez-vous pour une évaluation avant de vous engager à quoi que ce soit. Pendant la visite, observez comment les spécialistes interagissent avec votre enfant : se mettent-ils à son niveau, suivent-ils son intérêt et s'adaptent-ils quand l'enfant ne s'engage pas ? Observez comment ils vous traitent : expliquent-ils, ou donnent-ils des instructions ? Demandez à voir un exemple de rapport de progrès d'un autre enfant (nom retiré).

Comparez ensuite le plan qu'on vous propose aux douze questions. Le centre qui répond clairement à la plupart d'entre elles, commence par une véritable évaluation, vous inclut dans le travail et mesure les résultats est celui qu'il faut choisir — où qu'il se trouve.

Questions fréquentes

Relu parDr Noraldin Al-Deri

Généticien, chercheur en autisme et inventeur du dispositif AiDi