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Le moment où un spécialiste vous annonce que votre enfant est autiste est un moment dont la plupart des parents se souviennent en détail toute leur vie. Ce qui se passe dans les trois mois qui suivent compte bien plus que ce moment, et c'est là que les familles perdent le plus souvent du temps : dans le chagrin, les recherches sur internet, la collecte d'avis et l'attente qu'un plan apparaisse. Ce guide vous donne un plan — semaine par semaine — pour les 90 premiers jours. C'est le plan que l'équipe d'EICADD parcourt avec les familles après une évaluation, et il fonctionne que votre enfant ait été évalué chez nous ou ailleurs.
Jours 1 à 7 : comprendre le rapport, et vous accorder une semaine
Lisez le rapport deux fois, une fois seul et une fois avec le spécialiste. Demandez ce que signifie chaque terme et ce qu'il implique pour votre enfant. Demandez précisément : quelles sont les forces de mon enfant, quelles sont les trois choses les plus importantes à travailler en premier, et que feriez-vous ce mois-ci si c'était votre enfant ?
Puis accordez-vous la semaine. Le choc, le chagrin, la culpabilité, la colère et le soulagement sont tous normaux et arrivent souvent ensemble. Rien de ce que vous avez fait n'a causé cela. Informez les personnes qui doivent savoir — l'autre parent, les grands-parents qui aideront, la crèche — en langage simple. Vous ne devez encore d'explication à personne d'autre.
Ne passez pas cette semaine sur internet la nuit. Mettez en favoris deux ou trois sources fiables et fermez le reste. Le volume d'informations contradictoires en ligne est l'une des principales raisons pour lesquelles les parents se figent.
Jours 8 à 21 : bâtir le plan
- Décidez où l'intervention aura lieu. Utilisez les questions de notre guide pour choisir un centre. Si votre enfant a été évalué chez EICADD, le plan est construit avec vous durant cette période à partir du résultat AiDi et de l'historique du développement.
- Convenez des premiers objectifs. Trois à cinq, en langage simple, chacun avec une façon de le mesurer : « réagit à son prénom quatre fois sur cinq », « pointe pour demander », « tolère le brossage des dents ».
- Fixez l'emploi du temps hebdomadaire. Quelles séances, combien d'heures, quels jours. Protégez cet emploi du temps comme vous protégeriez l'école.
- Demandez le programme à la maison par écrit. Ce que vous faites à la maison entre les séances représente au moins la moitié de l'intervention.
- Réduisez le temps d'écran, dès maintenant. C'est le changement unique qui rend chaque plan plus efficace.
- Faites vérifier l'audition si ce n'est pas déjà fait. C'est rapide, et les différences d'audition sont fréquentes et faciles à manquer.
- Commencez un carnet simple ou une application pour noter ce que vous observez : nouveaux mots, nouvelles compétences, moments difficiles et ce qui les a précédés. Il deviendra votre outil le plus précieux.
Jours 22 à 45 : aménager la maison et la routine
Les jeunes enfants autistes apprennent le mieux dans un environnement prévisible, avec des routines claires et de nombreux courts moments d'interaction. Rendez la journée prévisible : le même ordre des événements, des images simples de la routine au mur si l'enfant y réagit, et des avertissements avant les transitions.
Créez un espace de jeu avec un petit nombre de jouets qui invitent à l'interaction (bulles, jouets de cause à effet, puzzles simples, une balle) plutôt que des jouets qui occupent l'enfant seul. Faites-les tourner. Mettez-vous au sol quinze minutes plusieurs fois par jour et suivez l'initiative de l'enfant : imitez ce qu'il fait, nommez ce qu'il regarde, attendez qu'il vous regarde, célébrez chaque tentative de communication.
Répondez aux besoins sensoriels : réduisez ce qui submerge (étiquettes, bruit, lumière vive) et fournissez ce que l'enfant recherche (mouvement, pression) selon un horaire. Notre guide sur le traitement sensoriel donne les détails.
Protégez le sommeil et l'alimentation. Un enfant fatigué ou affamé ne peut pas apprendre. Des heures de coucher fixes, une heure calme sans écran avant le coucher et des repas réguliers font plus qu'il n'y paraît.
Jours 46 à 75 : prendre soin de la famille
À ce stade, la routine tourne et le choc initial est passé. C'est le moment où l'épuisement arrive. Un enfant dans un plan intensif a besoin de parents capables de le soutenir pendant des années, pas des semaines, alors le bien-être de la famille fait partie du plan, il n'en est pas une distraction.
- Répartissez explicitement le travail entre les adultes du foyer, y compris les trajets, le programme à la maison et les nuits.
- Impliquez les frères et sœurs dans le jeu avec l'enfant par de courts moments réussis, et protégez pour eux du temps qui n'a rien à voir avec l'autisme.
- Trouvez un autre parent qui a un an d'avance sur vous. Son regard vaut plus que la plupart des articles.
- Réglez les questions pratiques : place en crèche ou à l'école, les démarches nécessaires pour obtenir un soutien dans votre pays, le budget de l'année.
- Faites une pause dans la recherche de nouvelles méthodes. Le plan a besoin de trois mois pour montrer ce qu'il peut faire avant qu'on y ajoute quoi que ce soit.
Jours 76 à 90 : mesurer, revoir et ajuster
À la fin des trois premiers mois, asseyez-vous avec l'équipe et regardez les données : les objectifs que vous avez fixés, le carnet que vous avez tenu, les mesures que suivent les spécialistes. Posez trois questions. Quels objectifs ont progressé ? Lesquels non, et qu'est-ce qui va changer ? Quels sont les prochains objectifs ?
La plupart des enfants montrent une progression nette sur au moins certains objectifs à 90 jours — une réaction au prénom, un premier pointage, un temps de jeu plus long, des transitions plus calmes. Si rien n'a bougé du tout, c'est une information importante : le plan doit changer, les heures doivent être revues, ou l'évaluation doit être reconsidérée. Chez EICADD, cette revue est intégrée, et le plan est ajusté à partir des données propres de l'enfant plutôt qu'à partir d'un programme fixe.
Puis fixez les 90 jours suivants. Dans l'autisme, les progrès se mesurent en saisons, pas en semaines, et une famille qui revoit et ajuste chaque trimestre pendant deux ans arrive à un endroit très différent de celle qui attend que le plan fonctionne tout seul.
Ce à quoi s'accrocher
Votre enfant est le même enfant que la veille du résultat. Le résultat ne l'a pas changé ; il a changé ce que vous savez, et ce que vous savez vous permet d'agir. Une intervention précoce, régulière et bien mesurée change les trajectoires, et les années entre deux et cinq ans sont celles où elle les change le plus. Vous n'êtes pas trop tard, vous n'avez pas causé cela, et vous n'avez pas à le faire seul.
Questions fréquentes
Dois-je le dire tout de suite à la famille et aux amis ?
Informez la première semaine les personnes qui seront impliquées dans les soins de l'enfant, en langage simple. Tous les autres peuvent attendre que vous soyez prêt. Vous constaterez que la plupart des gens réagissent mieux que vous ne le craignez, et que ceux qui ne le font pas ne sont pas ceux qui comptent.
Dans quel délai les séances doivent-elles commencer après l'évaluation ?
Sous deux à trois semaines. Il n'y a aucun avantage à attendre, et le programme à la maison — jeu au sol, suivre l'initiative de l'enfant, retirer les écrans — peut commencer dès le lendemain de l'évaluation.
Et si je ne suis pas d'accord avec le résultat ?
Une seconde évaluation avec une méthode différente est raisonnable, et une mesure objective comme la séance AiDi est utile précisément parce qu'elle ne dépend pas de l'impression de l'évaluateur. Mais ne laissez pas la recherche d'un second avis retarder les changements à la maison qui aident chaque enfant, quelle que soit l'étiquette.
Mon enfant parlera-t-il, ira-t-il à l'école, vivra-t-il de façon autonome ?
Personne ne peut promettre de résultats pour un enfant en particulier, et quiconque le fait doit être considéré avec prudence. Ce que la recherche montre, c'est qu'une intervention précoce, intensive et bien conçue améliore substantiellement le langage, l'apprentissage et l'autonomie de la plupart des enfants, et que commencer avant trois ans apporte les gains les plus importants.
Vous vous inquiétez du développement de votre enfant ?
Une seule séance AiDi dure 6,5 minutes, ne demande aucune parole de la part de votre enfant et peut être réalisée dès l'âge de quatre mois. Prenez rendez-vous pour une évaluation à Ajman ou à Amman, ou pour une consultation en ligne.
